Otro joven con huesos de cristal
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Hace un tiempo narramos aquí el drama de Juan Prudencio Mori, un joven que vive en el distrito de San Juan de Lurigancho, cuyos huesos son tan frágiles como el vidrio.
El diario El Tiempo de Colombia, publicó ayer el testimonio de Jesús Alberto, un adolescente de 15 años que también vive la pesadilla de la Osteogénesis Imperfecta (O.I.).
Se trata de una rara enfermedad congénita que impide la formación de colágeno en el sistema óseo. En consecuencia, los huesos de estos jóvenes literalmente se resquebrajan al menor golpe.
"Tengo todos los huesos del esqueleto remendados", declaró ayer Jesús Alberto, a quien le detectaron la osteogenésis imperfecta a los tres meses de edad.
Tanto Juan Prudencio, como Jesús Alberto, sobresalen en los estudios, se ubicaron entre los alumnos más destacados y han obtenido premios por su excelencia académica.
Jesús ha sufrido más de 15 fracturas: ambos fémures, ambas tibias, ambos peronés, tobillos, tres veces el brazo derecho, las costillas, entre otros. Una clavícula y los huesos del brazo izquierdo son los únicos que no se ha roto.
Ha tenido caídas que, en un niño que aprende a caminar, pasarían inadvertidas, pero que en él son traumáticas y ponen en riesgo su vida. Hace 15 días el perro de su casa se lo llevó por delante persiguiendo a un gato. El choque le produjo cuatro fracturas en la cadera. Desde entonces permanece en cama.
El doctor Horacio Plotkin, de la Universidad de Nebraska, ha explicado que los genes del colágeno son como planos donde se construyen los huesos. El colágeno es una proteína que forma la estructura del hueso en el cual se pega el calcio. Los pacientes que sufren de Osteogénesis Imperfecta carecen de esta estructura y el calcio no tiene donde pegarse, entonces el hueso es muy débil.
En nuestro país, existe la Asociación de Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI), creada por padres de familia, amigos y afectados por dicho mal. El objetivo de esta institución es intercambiar experiencias, buscar conocimiento y difundirlo en la sociedad para que los pacientes sean comprendidos, aceptados e integrados. Los miembros de la AOI se reúnen en las casas de sus miembros y buscan constantemente la ayuda de personas generosas que quieran solventar el tratamiento de estos chicos.
A pesar de todas sus dificultades Jesús Alberto y Juan Prudencio no son personas tristes. Son dueños de una coraza que, si bien no les sirve para proteger sus huesos, en cambio sí para tener un espíritu de hierro que nunca decae. A ellos les sobra la energía, que ya quisiéramos tener todos, para cumplir sus metas y sueños.
Video sobre la Osteogénesis Imperfecta
Continuación (Más videos sobre la OI)
Segunda parte
Tercera parte
Cuarta parte
Noticias anteriores sobre Osteogénesis Imperfecta
El joven de los huesos de cristal (10 de octubre de 2006).
El diario El Tiempo de Colombia, publicó ayer el testimonio de Jesús Alberto, un adolescente de 15 años que también vive la pesadilla de la Osteogénesis Imperfecta (O.I.).
Se trata de una rara enfermedad congénita que impide la formación de colágeno en el sistema óseo. En consecuencia, los huesos de estos jóvenes literalmente se resquebrajan al menor golpe.
CORAJE. En sus 15 años, Jesús Alberto ha sufrido 15 fracturas graves. (Foto: Hector Candelario de El Tiempo).
"Tengo todos los huesos del esqueleto remendados", declaró ayer Jesús Alberto, a quien le detectaron la osteogenésis imperfecta a los tres meses de edad.
Tanto Juan Prudencio, como Jesús Alberto, sobresalen en los estudios, se ubicaron entre los alumnos más destacados y han obtenido premios por su excelencia académica.
Jesús ha sufrido más de 15 fracturas: ambos fémures, ambas tibias, ambos peronés, tobillos, tres veces el brazo derecho, las costillas, entre otros. Una clavícula y los huesos del brazo izquierdo son los únicos que no se ha roto.
Ha tenido caídas que, en un niño que aprende a caminar, pasarían inadvertidas, pero que en él son traumáticas y ponen en riesgo su vida. Hace 15 días el perro de su casa se lo llevó por delante persiguiendo a un gato. El choque le produjo cuatro fracturas en la cadera. Desde entonces permanece en cama.
UNIÓN. Juan Prudencio Mori superó a todos sus compañeros en la secundaria gracias al apoyo que le brinda su familia.
El doctor Horacio Plotkin, de la Universidad de Nebraska, ha explicado que los genes del colágeno son como planos donde se construyen los huesos. El colágeno es una proteína que forma la estructura del hueso en el cual se pega el calcio. Los pacientes que sufren de Osteogénesis Imperfecta carecen de esta estructura y el calcio no tiene donde pegarse, entonces el hueso es muy débil.
En nuestro país, existe la Asociación de Osteogénesis Imperfecta del Perú (AOI), creada por padres de familia, amigos y afectados por dicho mal. El objetivo de esta institución es intercambiar experiencias, buscar conocimiento y difundirlo en la sociedad para que los pacientes sean comprendidos, aceptados e integrados. Los miembros de la AOI se reúnen en las casas de sus miembros y buscan constantemente la ayuda de personas generosas que quieran solventar el tratamiento de estos chicos.
A pesar de todas sus dificultades Jesús Alberto y Juan Prudencio no son personas tristes. Son dueños de una coraza que, si bien no les sirve para proteger sus huesos, en cambio sí para tener un espíritu de hierro que nunca decae. A ellos les sobra la energía, que ya quisiéramos tener todos, para cumplir sus metas y sueños.
Video sobre la Osteogénesis Imperfecta
Continuación (Más videos sobre la OI)
Segunda parte
Tercera parte
Cuarta parte
Noticias anteriores sobre Osteogénesis Imperfecta
El joven de los huesos de cristal (10 de octubre de 2006).
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Hola a todos, solo para aportar a el anterior artículo. Las personas con OI son de personalidad muy especial, siempre optimistas a veces un poco flojos pero de gran corazón. No nos queda mas que quererlos tanto,y aprender de ellos ya que son un ejemplo de vida y superación. Como lo es MI HERMANO Juan Antonio Prudencio Mori.
ResponderBorrarEl frente a toda adversidad nunca se rinde, nosotros como familia tenemos limitaciones, problemas y otras cosas comunes. Pero digo yo que somos Afortunados al tener lo que otros no tienen, y agradesco a DIOS por tener un hermano como TÚ Juan Antonio.
Ate.
Sayuri